Битката с АЛС, част 4

Синтия Уебър разказва:

Често в общността на АЛС ще чуете, че АЛС е 100% фатална. Така че ние имаме много висока толерантност към риска. Ако има вероятност да ни помогне, ние сме готови да го приемем.

През юли 2021 г. майка ми започна тоферсен с разширен достъп. Тя веднага забеляза спиране на симптомите си. Нещата бяха наистина добри до около Коледа. Нямаше почти никаква прогресия изобщо. А после към януари болестта започна да напредва. През април тя разви кръвни съсиреци в двата бели дроба, така че следващата инжекция тоферсен се забави с един месец.

През май майка ми се премести при сестра ми под грижите на хоспис и реши да спре всички лечения. Беше уморена. Просто й беше много трудно. През август нещата се развиха много прогресивно и почина на 30 август.

Щом някой в семейството ви или някой, когото обичате получи диагноза АЛС, веднага се сблъсквате с битката и ограничените възможности, липсата на надежда. Това превръща всеки в боец. Всички искаме да се борим за нашите близки, да се борим за себе си.

Заедно, вие и аз, ще сложим край на това наследство на смъртта. Ще продължим с наследството на надеждата.

През 2018г. ми дойде идеята за АЗ СЪМ АЛС. Да създадем организация с нестопанска цел, която да е в състояние да помогне на AЛС пациенти и техните семейства да се ориентират в болестта. А ние да им показваме силата на техния глас и да им помагаме да разкажат своята история.

През последните 3 години успяхме да увеличим федералното финансиране на изследванията на АЛС и успяхме да прокараме 2 закона и работим с BioPharma и Агенцията по храните и лекарствата и Националния здравен институт да преосмислят подхода си към разработване на леченията за пациентите с АЛС.

Когато стартирахме проекта "Аз съм АЛС", казах на Сандра, че целта ми е да увеличим парите за изследвания на АЛС със 100 млн. долара в първите 3 години. И съм щастлива да кажа, че ги увеличихме с над 600 милиона долара.